Sobre Ser Mãe

Eu sou Mayra Lacrimanti, tenho uma filha de 17 anos com Paralisia Cerebral, MAS NEM SEMPRE FOI ASSIM...
Eu fiquei grávida aos 22 anos, nunca pensei e nem esperava em ser mãe.
Stefany minha filha que hoje tem 17 anos, nasceu de parto normal sem nenhuma intercorrência. Teve seu desenvolvimento tranquilo, andou e falou no tempo adequado de uma criança em desenvolvimento.

Última foto antes da Lesão Cerebral

Quando tinha 01 ano e 10 meses ela teve uma pneumonia que resultou em sua internação.
Stefany foi internada no dia 27/11/2004 para ser tratada de uma pneumonia, seguiu seu tratamento médico de forma tranquila, com uma boa melhora.
No 3º dia dessa internação (30/11/2004), ela já com uma grande melhora de seu quadro, teve um pequeno pico de febre de 37,8° e chamei a auxiliar de enfermagem para que fizesse a medicação de febre que lhe era prescrita. Durante essa medicação, no momento em que ela começou a correr em sua corrente sanguínea percebi que a Stefany parou e seu corpo enrijeceu e logo pedi para que a enfermeira parasse a medicação, pois ela estava passando mal (apenas metade da medicação que estava na seringa lhe foi aplicada), a enfermeira ao perceber a situação ficou imóvel parecia atônita. Eu coloquei minha filha na cama do hospital e saí em disparada para o corredor e peguei a primeira médica que encontrei e falei: - Corre que a minha filha está passando mal!
Naquele momento iniciou uma verdadeira batalha dentro daquele quarto, onde fui colocada pra fora para que eles pudessem prestar atendimento a ela.
Stefany teve 04 paradas cardíacas em 50 minutos por conta dessa medicação e foi transferida para outro hospital que tivesse UTI pediátrica.
O médico responsável pelo plantão da UTI veio conversar comigo e, me disse que o que havia acontecido com ela tinha sido muito grave e que ela ficaria em estado vegetativo.
Ao ouvir aquilo, a gente tem aquela sensação de que o mundo para e ao mesmo tempo você não sabe muito bem se entendeu direito o que a pessoa falou. É um misto de choque, com não aceitação, junto de uma revolta do porquê aquilo ter acontecido com o seu filho.
Ela ficou 10 dias em coma induzido nessa UTI (durante esse período de UTI ela fez uma Ressonância Magnética, onde foi constatada a lesão por falta de oxigênio por conta das paradas cardíacas).

Após a lesão no hospital, dia que completou 2 anos

Nos 40 dias em que ela ficou internada na enfermaria desse hospital, já desperta dos efeitos de sedação do período de UTI, a Stefany usava uma sonda no nariz para alimentação, teve a perda de todos os seus movimentos tendo contrações e espasmos constantes, não sustentava nem a cabeça no próprio pescoço. Acho que ali eu entendi que ela tinha nascido de novo e que eu tinha que lutar por essa nova chance da vida dela e, porque não da minha também.
Durante esse período de internação, aprendi muito sobre o que seria a nossa nova rotina de vida dali pra frente. As orientações médicas nesse período de internação foram mínimas, então entendi que se eu não corresse atrás, a vida dela realmente seria aquela realidade do momento. Stefany teve sequelas como à dificuldade para alimentação (risco de aspiração pulmonar), a perda de todos os seus movimentos, sem fala... cheguei com uma criança andando e falando no hospital e saí 50 e poucos dias depois do hospital com praticamente um bebê recém nascido no colo precisando de todo um trabalho especializado em reabilitação.
Stefany reconhecia a todos os seus parentes e amigos, mas sofreu muito por não entender porque agora estava presa a esse novo corpo e a essa nova condição de vida.
Saí do hospital em  janeiro de 2005. Inicialmente ela fez fisioterapia em casa, mas logo consegui uma vaga para ela na AACD em SP.
Para entrar na AACD (associação de assistência a criança deficiente) a Stefany passou por uma AVALIAÇÃO GLOBAL, que é uma espécie de consulta onde vários terapeutas como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, pedagogos, psicólogos irão avaliar se o caso do seu filho se enquadra para atendimento na instituição. Após essa avaliação logo a Stefany passou a ser atendida em várias especialidades para a sua reabilitação.
Nos primeiros 6 meses, a Stefany teve um ganho incrível em sua evolução, chegou praticamente um bebê recém nascido e logo já estava controlando a cabeça, fazendo seu controle de tronco sem cair, sentar sem precisar de apoio e passar para algumas trocas posturais como passar de deitado para sentado,... É claro, e isso quero  deixar ressaltado aqui que nada vale todo o estímulo e exercícios feitos na terapia se você não repetir e fazer isso uma rotina em sua casa. Tudo o que você aprende ali no momento deve continuar pra validar o que está sendo feito pra evolução do seu filho.
Mas pra quem tinha ouvido do médico que ela iria ficar em estado vegetativo, pensei nossa se ela ta desenvolvendo tão rápido assim, logo vai voltar a andar novamente... Ledo engano... Não foi tão simples assim...

Frequentei a AACD por muitos anos, e quando a Stefany estava próxima de completar 4 anos, ela apenas engatinhava, falava com dificuldades e ainda fazia uso da fralda. As terapeutas me recomendaram colocar ela em uma escola, pra melhorar a questão de sociabilidade (nao que ela tivesse problemas quanto a isso, mas a vida dela era casa – aacd – casa). Eu pensei, meu Deus, como vou colocar essa menina na escola, sem andar, mal fala direito, e se alguém maltratar ela, e se ela se sentir excluída... Lembro que em uma das reuniões de grupo de psicologia, a psicóloga comentar sobre expectativas e, uma delas acho que a principal de todos os pais é ‘MEU FILHO VAI ANDAR?” Essa talvez seja a pergunta mais frequente de qualquer pai que tem um filho com paralisia cerebral, mas ela falou que essa expectativa acaba bloqueando outros caminhos como porque o meu filho tem só que andar, porque eu não posso pensar que o meu filho pode estar preparado pra outras questões na vida como ser uma pessoa que terá capacidade para estudar, de repente exercer uma atividade que pode ser profissional, o mundo é aberto a tantas outras oportunidades, e ali eu pensei que ela tinha razão, que eu não tinha que ficar focada só na ideia fixa de que a minha filha tinha que primeiro aprender a andar, mas sim tinha que dar outras chances dela se desenvolver em outras áreas, como  a questão da escola e deixar a vida fluir, claro continuando com todas as estimulações e exercícios de fisioterapia, mas sim deixar ela frequentar a escola.
É difícil se libertar de todos os nãos que você põe na sua cabeça, até aceitar o sim, claro, porque não, ela precisa ter uma vida normal como a de qualquer outra criança.

Coloquei ela na EMEI, aos 4 anos de idade, claro, após longas e extensivas conversas com a diretora da escolinha, e como a Stefany aparentemente era a única criança especial daquele momento na escola, sugeri a diretora até por confiança e segurança para eles e para mim que eu pudesse acompanhar a Stefany na escola. Sei que isso não é a realidade de muitos, mas na época o fato de a escola não ter uma pessoa disponível pra ajudar a professora da sala, o fato de a Stefany ainda estar usando fralda e não andar, a opção de minha companhia junto a ela na escola foi aceita.
Inicialmente, acompanhei ela em sala, depois que consegui tirar a fralda dela, eu ainda ficava presente na escola, mas do lado de fora da sala, aguardando atividades que fossem fora de sala de aula. Lanches, jantar, hora do parque.

Stefany na EMEI

Confesso que todo o pânico que eu tive inicial por ela entrar na escola, passou quando eu vi ela sendo bem aceita, e pela felicidade dela de agora ter muitos amigos pra brincar durante aquele período. A questão de verbalização melhorou, questões como regras da escola, rotina de horários, coisas que parecem pequenas, mas que é dali que a gente começa a ter um panorama das regras com as quais a gente já aprende a conviver na nossa vida, isso ajudou muito ela.
Fiquei nessa rotina por 2 anos, mas no último ano de Emei a Stefany já bem enturmada e todos já a conhecendo,  a Stefany já estava usando andador, o que facilitou um pouco sua mobilidade dentro da escola, a diretora me sugeriu que eu não ficasse mais na escola, porque logo ela iria para a primeira série em outra escola e, eu não poderia ficar acompanhando ela na escola a vida toda. Sim a gente precisava cortar um pouco o laço e deixar ela “caminhar” sem o SOS mãe ali do lado o tempo todo... Uma nova rotina se formava agora eu deixava ela na escola e só ia buscar próxima do período da saída.

Eu ajudava para ela participar de tudo na escolinha

A NOVA ESCOLA – Quando precisei mudar a Stefany para uma nova escola, começou aí um novo dilema, agora viria realmente a fase de aprendizagem, eu tinha um certo temor de colocar ela em uma escola pública, medos que ainda a gente tem de não darem atenção pro seu filho por ele ter paralisia cerebral, de alguém fazer alguma maldade, acho que o receio que todos nós temos. Comecei a fazer uma busca em meu bairro por uma escola particular pq eu sabia que a sala ia ter menos alunos e assim ela teria uma atenção mais direcionada. Consegui a vaga em um colégio que ela estuda até hoje, mas na entrevista inicial a Stefany passou por uma nova avaliação pedagógica, e pelo fato de ela não estar ainda tão familiarizada com letras e estar ainda muito “crua” digamos pra enfrentar uma primeira série em um colégio particular, me foi sugerido que ela voltasse um ano na escola, pra não se sentir muito despreparada pra essa nova fase. Aceitei de imediato, porque pra mim não interessava que ela estivesse no ano de acordo com a sua idade mas sim que ela estivesse segura de realmente aprender algo. Não me importa o fato de ela se formar com quase 20 anos na escola, mas sim a certeza de que ela irá se formar sabendo o que aprendeu.
A Stefany aprendeu a andar com independência, mas com certa instabilidade na marcha dela aos 7 anos de idade, nessa escola nova.

Ela fez o ano novamente como se tivesse repetido o ultimo ano do pré, fez a primeira série, foi muito bem dirigida na escola, e claro, eu em casa reforçava as coisas que ela aprendia lá e sempre mantendo um ciclo constante de conversas com professora pra entender as dificuldades dela e também da professora com relação a ela. Era um aprendizado pra todos.
Essa interação, escola-casa-aacd fez com que criássemos uma rede de ajuda pra poder ajudar no desenvolvimento da Stefany.
Como eu disse, eu não tinha prazos, o tempo de aprender era todo da Stefany, ela só aprendeu a ler na segunda serie, nem tinha a letra mais bonita, nem fazia os desenhos mais legais, mas o que importava era as cartas estarem ali disponíveis para que ela absorvesse tudo o que era possível pra ela no tempo dela. Sim isso a gene também aprende quando se trata de ter um filho com paralisia cerebral, o tempo pertence as suas expectativas, o tempo corre junto do que você faz para que o seu filho melhore junto com o tempo dele. Não adianta querer correr, as coisas acontecem aos poucos, muito bem trabalhadas, mas no tempo dele.

Em 2019, a Stefany se formou no fundamental 2 o 9º ano da escola, momento esse que quando a gente volta pra trás e lembra de toda a sua trajetória pra chegar até aqui, passa um filme em sua cabeça e ver que apesar de exaustivo com momentos em que você fala MEU DEUS será que eu vou dar conta, será que vale a pena tanto sacrifício, a resposta é sim, eu faria tudo de novo.

Sei que a jornada de pais ou cuidadores de pessoas com paralisia cerebral, não acaba em um momento como esse, na verdade  a jornada não para nunca, os desafios mudam conforme as fases.
Espero que de alguma forma, a minha história te mostre que por mais desesperador que o diagnóstico de Paralisia Cerebral possa parecer, você saiba que DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO!