Subluxação de Quadril

Você enxerga o seu Capacitismo?

Capacitismo é uma forma de discriminação para pessoas com alguma deficiência quando elas são consideradas naturalmente “incapazes”

A gente vive num mundo onde há um padrão corpo normativo com um ideal de beleza e capacidade funcional, a construção social de um modelo de ser humano padrão onde tudo que é inferior a isso sofre um tipo de preconceito e esse preconceito é chamado Capacitismo. E se você parar pra pensar poucas pessoas são realmente o padrão, a maioria das pessoas não!

O Capacitismo físico fala mais das barreiras físicas e da acessibilidade em geral. Que é um olhar físico de você não conseguir entrar num ambiente de acessibilidade publico por causa da limitação física.

O Capacitismo social, que é o fato do relacionar-se com a pessoa que tem alguma deficiência e como que a sociedade percebe essa relação.

Pessoas com deficiência são tratadas como incapazes (incapazes de trabalhar, de frequentar uma escola de ensino regular, de cursar uma universidade, de amar, de sentir desejo e etc.) Incapaz não é a Pessoa com Deficiência, há muitos incapazes sem limitações aparentes, precisamos exercer empatia diariamente, e a verdadeira empatia começa quando a gente assume que a gente não sabe nada sobre essa outra pessoa e a gente se permite escutar o que ela tem pra nos dizer. 

Atitudes capacitistas contra pessoas com deficiência refletem a falta de conscientização sobre a importância da inclusão e da acessibilidade para pessoas com deficiência.

Capacitismo é uma mentalidade que lê a pessoa com deficiência como não igual, incapaz e inapta para tudo.

Esse tipo de preconceito as vezes é quase imperceptível a olho nu, vindo inclusive escondido sobre uma capa de boas intenções e muito difícil de ser questionado.

A mentalidade de que qualquer pessoa com deficiência está em situação de necessidade e, portanto, não precisa ser questionada sobre suas próprias vontades, essa falta de interesse sobre a vida interior da pessoa com deficiência esta enraizada no comportamento social.

As pessoas enxergam na maioria das vezes a deficiência na pessoa e não a pessoa com deficiência deu pra entender? 

A verdade é que toda a sociedade é capacitista em algum momento, infelizmente. É difícil reconhecer nossos preconceitos né? Eu sei disso porque eu vivi 23 anos da minha vida sem nenhum laço afetivo com uma pessoa com deficiência, eu não tive um amigo, nenhum parente, nenhum amor......23 anos sem convivência nenhuma com ¼ da população brasileira. Nós somos educados pra ter medo do diferente, porque a gente vive num mundo que não acolhe a diferença, mas que exclui a diferença....e numa sociedade que continua fingindo que as pessoas não existem deixar de ser normativo e preconceituoso é um exercício diário. 

Eu vi uma analogia do filme Stars Wars em um canal muito legal chamado “vai uma mãozinha ai”....onde o Darth Vader após uma briga saiu todo arrebentado sem perna sem braço, ele fez um monte de cirurgia, colocou prótese pra poder continuar na ativa e por mais que ninguém estivesse vendo por baixo da armadura estava uma pessoa com deficiência. Agora o que você acha que seria da franquia de Star Wars se eles tivessem tido uma visão capacitista? O Darth Vader não teria conquistado as galáxias e estaria em casa até hoje esperando receber o benefício do INSS!!!

Porém nem todo mundo tem a capacidade de construir uma armadura em volta do filho pra tentar proteger ele da imagem frágil e mistificada que existe em torno das pessoas com deficiência.

Sabe aquele ditado “quer que eu desenhe?” Então... vou tentar “desenhar pra você o capacitismo”

Eu NÃO sou uma pessoa abençoada porque eu tenho uma filha com paralisia cerebral e eu consegui criar ela sem nunca deixar a peteca cair. Eu sou abençoada por criar uma filha e ter ensinado pra ela os valores da vida, que ela pode ser quem ela quiser sem se esconder atrás de nada ou de ninguém, que basta ela querer e ter força de vontade, por isso que eu sou abençoada.

Na cabeça do capacitista existe as pessoas “normais” e as pessoas com deficiência. O capacitista cria categorias na sua cabeça. Por exemplo:

Se a pessoa não tem um braço é ruim mas se ela não tem os dois é pior, agora ser cadeirante ou cego é muito pior; é como já falei antes, existisse um corpo perfeito e quanto mais parte desse corpo a pessoa possui uma deficiência, mais inútil ela se torna comparada com uma pessoa sem deficiência ou como se a sua capacidade fosse diminuindo dependendo da sua deficiência. É como se uma pessoa sem braços fosse mais capas que um cadeirante e o cadeirante fosse mais capas que um cego e assim vai.

O Capacitismo é uma ideia torta de que pessoas com deficiências são inferiores a pessoas sem deficiências. São pessoas vistas como anormais e que precisam ser corrigidos de alguma forma, como se fossem seres humanos que precisam de conserto. São vistos dessa forma como algo que precisa de conserto e a milha filha ela não precisa ser consertada!

Uma das coisas que eu ouvi muito é “coitadinha” subestimando mesmo a capacidade da minha filha sem nem deixar ela se apresentar. Há também as pessoas que tem a visão da pessoa deficiente como doente, deixando subentendido que é preciso uma cura. Eu sempre ouvi “ah ela é doentinha”. Não, Paralisia Cerebral não é doença é uma condição, minha filha não precisa ser curada e ela tem uma vida perfeitamente saudável!

Tem a visão do “super herói” onde pessoas olham pra pessoa com deficiência como um objeto de inspiração, que romantiza a exclusão, com uma história de superação deixando a ideia de que o mundo não é pra pessoa com deficiência. A Stefany minha filha, não é uma super-heroína por ter se formado no 9º ano de uma escola regular ano passado, ela é apenas mais uma aluna com suas limitações e no seu ritmo. Eu troco essas medalhas que as pessoas acham que merecemos por uma vida mais digna e que não me leve até o meu limite e troco essas medalhas pelo direito de a Stefany ser apenas a menina sorridente que ela é, crescendo como qualquer outra.

Precisamos olhar por outro ponto de vista e entender que os lugares são deficientes, as idéias são deficientes, as formas de ensino, a moda, as soluções que a gente insiste em fazer mesmo sabendo que não estão atendendo todas as pessoas, porque isso sim é possível mudar.

Agora eu vou dar alguns exemplos de Capacitismo  que já aconteceram comigo e provavelmente já aconteceram com vocês:

Festas e Ambientes Públicos

O filho da gente as vezes é convidado pra uma festa em locais públicos que nem sempre estão adaptados para receber pessoas com alguma limitação física, sendo que é um tipo de acessibilidade que por lei todos locais teriam que ter. Ex. Falta de corrimão; Rampas; Elevadores;

Quantas vezes minha filha, chegou em festas que eu tive que ir junto, já nessa fase de adolescência onde eles já querem sair sozinho, mas enfim, não tem jeito eu preciso estar junto pra dar uma segurança pra ela e pra eu ter segurança que ela vai se divertir no local e não vai acontecer nenhum acidente com ela.

Acontece também nessas lanchonetes de fast food que vocês sabem muito bem de quais estou falando, já aconteceu de eu chegar, procurar o elevador pois ela tem dificuldade pra subir escadas e o elevador estar quebrado, agora eu te digo "...e se fosse um cadeirante?..." Porque assim, ela tem dificuldade pra subir uma escada, vai demorar o triplo do tempo mas ela sobe! Agora e se a pessoa é cadeirante, como que ela vai ter acesso a esse local?

A verdade é que muitos locais não estão preparados, aqueles que se dizem preparados mal fazem a manutenção e ai as pessoas acabam ficando limitadas de onde ir, se aquele local vai estar pronto pra receber ela e sem se acidentar.

Passeios Escolares

Eu sei que existe um planejamento, uma programação que as escolas fazem e que ela não pode fazer todo esse planejamento pensando só na criança especial porque sabemos que estamos lidando com uma diversidade maior de pessoas "MÁS"....

Ano passado teve um passeio na escola da Stefany e que o passeio era ir para um mangue, era um local em Bertioga e depois do mangue eles poderiam ir na praia, onde iriam entrar no mar, depois ir a uma pousada almoçar e tudo mais. A Stefany não foi!!! Ela tem dificuldade de mobilidade pra andar se o terreno é muito acidentado, imagine um mangue, como que ela ia fazer pra se deslocar? Eu não tinha condições de pagar esse passeio pra mim e pra ela. E em nenhum momento me foi ofertado uma pessoa que iria ficar com ela o tempo inteiro e eu entendo que isso é difícil pra um colégio, mas enfim, são coisas que acaba limitando a participação do seu filho em algumas atividades da escola que ele poderia participar, e fica aqui aquela chamada "bronquinha' não só pra escola mas também para esses locais que fazem e recebem excursões escolares, seja pra estudo ou entretenimento, eu acho que eles deveriam pensar também nas pessoas que tem deficiência e alguma dificuldade de mobilidade. Porque afinal se é 1/4 da população brasileira que frequenta a escola de ensino regular, deveria ser pensado e planejado melhor para poder receber a todos. Porque se 1/4 da população pra brasileira possui algum tipo de deficiência e uma parte desse 1/4 frequenta uma escola de ensino regular tem que se pensar nesses locais aonde recebem essas excursões escolares uma forma de acessibilidade pra receber esses alunos que tem alguma dificuldade de mobilidade pra também poderem aproveitar esse espaço. 

Na formatura do 9º ano da escola da Stefany tinha uma escada sem corrimão algum para poder pegar o diploma no palco. A minha filha anda, mas têm suas limitações, ela não consegue subir ou descer uma escada sem apoio e se não fosse a minha amiga socorrer ela pra subir, ela teria caído ou não teria a oportunidade de subir ao palco para receber o diploma. Também não tinha uma rampa, e ai me diz, e se fosse um cadeirante?

Sabe essas baladinhas pra adolescentes que tem de dia, tipo matinê mesmo. Geralmente acontece de dia para idade de 14 até 17 anos onde os pais NÃO podem entrar.

Eu queria levar a Stefany em uma dessas danceterias porque ela ama musica e ama dançar, eu queria entrar junto porque devido as limitações da Stefany não posso deixar ela sozinha num ambiente que não conheço. Como já disse ela precisa de ajuda pra escada/degrau e também precisa de ajuda para ir ao banheiro. Minha entrada NÃO foi permitida em TODOS os locais. Falaram que a presença de uma mãe no local poderia inibir os outros adolescentes e a minha filha só vai poder conhecer uma balada na vida quando completar 18 anos.

Outro exemplo de Capacitismo é quando seu vizinho acha lindo você levar seu filho todos os dias pra escola, mas ele não tem coragem de arrumar os buracos da própria calçada.

Quantas vezes você pediu um carro de aplicativo e ele cancelou quando viu que você era cadeirante?

Uma vez fui viajar e pedi uma senha de embarque prioritário e a moça no guichê me perguntou “-porque?” e eu respondi “-porque ela é portadora de deficiência”...a moça olhou a Stefany de cima a baixo e não contente falou “-mas qual a deficiência dela?” como se isso tivesse que vir estampado na cara da pessoa.

É Capacitismo quando você só fala com a pessoa que esta acompanhando a pessoa com deficiência, mesmo se for algo sobre ela, como se ela não estivesse ali. Então eu falo “porque você não pergunta pra ela?”

É Capacitismo quando você infantiliza o tom de voz pra falar com uma pessoa com deficiência que já é um adolescente ou adulto.

É Capacitismo quando você diz que uma criança com deficiência vai atrapalhar uma turma de sala de aula.

É Capacitismo quando você diz que um profissional com deficiência vai atrapalhar o funcionamento de uma equipe de trabalho.

É Capacitismo quando você não é boa o suficiente pra ter um relacionamento, porque “coitado” do rapaz não precisa desse “fardo”

É Capacitismo quando você pensa em acessibilidade como um luxo e não como uma obrigação.

É Capacitismo quando a empresa quer contratar uma pessoa com deficiência pra cumprir a tabela mas dai ele liga e fala “será que da pra mandar uma pessoa com menos problema” como se desse pra medir a quantidade de problemas que essa pessoa vai te trazer pela deficiência dela.

É Capacitismo quando você acha que pessoas com deficiência só saem de casa pra ir ao médico.

É Capacitismo quando as pessoas forçam a pessoa com deficiência a focar na sua cura e não no seu bem estar.

É Capacitismo quando você sente pena e não respeito.

É Capacitismo quando a sua religião prega que ter uma deficiência é um castigo divino, gente não pensem isso, não é um carma!

Agora uma coisa é importante, pois nem todo mundo tem um amigo ou uma pessoa com deficiência na família. E às vezes as pessoas simplesmente não sabem como tratar uma pessoa com deficiência, porque não tem uma matéria na escola falando sobre isso e às vezes cabe a gente estender a mão e mostrar que não tem nada de errado com nosso filho...e ai...você vem com a gente?

Superproteção

Sobre Ser Mãe

Eu sou Mayra Lacrimanti, tenho uma filha de 17 anos com Paralisia Cerebral, MAS NEM SEMPRE FOI ASSIM...
Eu fiquei grávida aos 22 anos, nunca pensei e nem esperava em ser mãe.
Stefany minha filha que hoje tem 17 anos, nasceu de parto normal sem nenhuma intercorrência. Teve seu desenvolvimento tranquilo, andou e falou no tempo adequado de uma criança em desenvolvimento.

Última foto antes da Lesão Cerebral

Quando tinha 01 ano e 10 meses ela teve uma pneumonia que resultou em sua internação.
Stefany foi internada no dia 27/11/2004 para ser tratada de uma pneumonia, seguiu seu tratamento médico de forma tranquila, com uma boa melhora.
No 3º dia dessa internação (30/11/2004), ela já com uma grande melhora de seu quadro, teve um pequeno pico de febre de 37,8° e chamei a auxiliar de enfermagem para que fizesse a medicação de febre que lhe era prescrita. Durante essa medicação, no momento em que ela começou a correr em sua corrente sanguínea percebi que a Stefany parou e seu corpo enrijeceu e logo pedi para que a enfermeira parasse a medicação, pois ela estava passando mal (apenas metade da medicação que estava na seringa lhe foi aplicada), a enfermeira ao perceber a situação ficou imóvel parecia atônita. Eu coloquei minha filha na cama do hospital e saí em disparada para o corredor e peguei a primeira médica que encontrei e falei: - Corre que a minha filha está passando mal!
Naquele momento iniciou uma verdadeira batalha dentro daquele quarto, onde fui colocada pra fora para que eles pudessem prestar atendimento a ela.
Stefany teve 04 paradas cardíacas em 50 minutos por conta dessa medicação e foi transferida para outro hospital que tivesse UTI pediátrica.
O médico responsável pelo plantão da UTI veio conversar comigo e, me disse que o que havia acontecido com ela tinha sido muito grave e que ela ficaria em estado vegetativo.
Ao ouvir aquilo, a gente tem aquela sensação de que o mundo para e ao mesmo tempo você não sabe muito bem se entendeu direito o que a pessoa falou. É um misto de choque, com não aceitação, junto de uma revolta do porquê aquilo ter acontecido com o seu filho.
Ela ficou 10 dias em coma induzido nessa UTI (durante esse período de UTI ela fez uma Ressonância Magnética, onde foi constatada a lesão por falta de oxigênio por conta das paradas cardíacas).

Após a lesão no hospital, dia que completou 2 anos

Nos 40 dias em que ela ficou internada na enfermaria desse hospital, já desperta dos efeitos de sedação do período de UTI, a Stefany usava uma sonda no nariz para alimentação, teve a perda de todos os seus movimentos tendo contrações e espasmos constantes, não sustentava nem a cabeça no próprio pescoço. Acho que ali eu entendi que ela tinha nascido de novo e que eu tinha que lutar por essa nova chance da vida dela e, porque não da minha também.
Durante esse período de internação, aprendi muito sobre o que seria a nossa nova rotina de vida dali pra frente. As orientações médicas nesse período de internação foram mínimas, então entendi que se eu não corresse atrás, a vida dela realmente seria aquela realidade do momento. Stefany teve sequelas como à dificuldade para alimentação (risco de aspiração pulmonar), a perda de todos os seus movimentos, sem fala... cheguei com uma criança andando e falando no hospital e saí 50 e poucos dias depois do hospital com praticamente um bebê recém nascido no colo precisando de todo um trabalho especializado em reabilitação.
Stefany reconhecia a todos os seus parentes e amigos, mas sofreu muito por não entender porque agora estava presa a esse novo corpo e a essa nova condição de vida.
Saí do hospital em  janeiro de 2005. Inicialmente ela fez fisioterapia em casa, mas logo consegui uma vaga para ela na AACD em SP.
Para entrar na AACD (associação de assistência a criança deficiente) a Stefany passou por uma AVALIAÇÃO GLOBAL, que é uma espécie de consulta onde vários terapeutas como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, pedagogos, psicólogos irão avaliar se o caso do seu filho se enquadra para atendimento na instituição. Após essa avaliação logo a Stefany passou a ser atendida em várias especialidades para a sua reabilitação.
Nos primeiros 6 meses, a Stefany teve um ganho incrível em sua evolução, chegou praticamente um bebê recém nascido e logo já estava controlando a cabeça, fazendo seu controle de tronco sem cair, sentar sem precisar de apoio e passar para algumas trocas posturais como passar de deitado para sentado,... É claro, e isso quero  deixar ressaltado aqui que nada vale todo o estímulo e exercícios feitos na terapia se você não repetir e fazer isso uma rotina em sua casa. Tudo o que você aprende ali no momento deve continuar pra validar o que está sendo feito pra evolução do seu filho.
Mas pra quem tinha ouvido do médico que ela iria ficar em estado vegetativo, pensei nossa se ela ta desenvolvendo tão rápido assim, logo vai voltar a andar novamente... Ledo engano... Não foi tão simples assim...

Frequentei a AACD por muitos anos, e quando a Stefany estava próxima de completar 4 anos, ela apenas engatinhava, falava com dificuldades e ainda fazia uso da fralda. As terapeutas me recomendaram colocar ela em uma escola, pra melhorar a questão de sociabilidade (nao que ela tivesse problemas quanto a isso, mas a vida dela era casa – aacd – casa). Eu pensei, meu Deus, como vou colocar essa menina na escola, sem andar, mal fala direito, e se alguém maltratar ela, e se ela se sentir excluída... Lembro que em uma das reuniões de grupo de psicologia, a psicóloga comentar sobre expectativas e, uma delas acho que a principal de todos os pais é ‘MEU FILHO VAI ANDAR?” Essa talvez seja a pergunta mais frequente de qualquer pai que tem um filho com paralisia cerebral, mas ela falou que essa expectativa acaba bloqueando outros caminhos como porque o meu filho tem só que andar, porque eu não posso pensar que o meu filho pode estar preparado pra outras questões na vida como ser uma pessoa que terá capacidade para estudar, de repente exercer uma atividade que pode ser profissional, o mundo é aberto a tantas outras oportunidades, e ali eu pensei que ela tinha razão, que eu não tinha que ficar focada só na ideia fixa de que a minha filha tinha que primeiro aprender a andar, mas sim tinha que dar outras chances dela se desenvolver em outras áreas, como  a questão da escola e deixar a vida fluir, claro continuando com todas as estimulações e exercícios de fisioterapia, mas sim deixar ela frequentar a escola.
É difícil se libertar de todos os nãos que você põe na sua cabeça, até aceitar o sim, claro, porque não, ela precisa ter uma vida normal como a de qualquer outra criança.

Coloquei ela na EMEI, aos 4 anos de idade, claro, após longas e extensivas conversas com a diretora da escolinha, e como a Stefany aparentemente era a única criança especial daquele momento na escola, sugeri a diretora até por confiança e segurança para eles e para mim que eu pudesse acompanhar a Stefany na escola. Sei que isso não é a realidade de muitos, mas na época o fato de a escola não ter uma pessoa disponível pra ajudar a professora da sala, o fato de a Stefany ainda estar usando fralda e não andar, a opção de minha companhia junto a ela na escola foi aceita.
Inicialmente, acompanhei ela em sala, depois que consegui tirar a fralda dela, eu ainda ficava presente na escola, mas do lado de fora da sala, aguardando atividades que fossem fora de sala de aula. Lanches, jantar, hora do parque.

Stefany na EMEI

Confesso que todo o pânico que eu tive inicial por ela entrar na escola, passou quando eu vi ela sendo bem aceita, e pela felicidade dela de agora ter muitos amigos pra brincar durante aquele período. A questão de verbalização melhorou, questões como regras da escola, rotina de horários, coisas que parecem pequenas, mas que é dali que a gente começa a ter um panorama das regras com as quais a gente já aprende a conviver na nossa vida, isso ajudou muito ela.
Fiquei nessa rotina por 2 anos, mas no último ano de Emei a Stefany já bem enturmada e todos já a conhecendo,  a Stefany já estava usando andador, o que facilitou um pouco sua mobilidade dentro da escola, a diretora me sugeriu que eu não ficasse mais na escola, porque logo ela iria para a primeira série em outra escola e, eu não poderia ficar acompanhando ela na escola a vida toda. Sim a gente precisava cortar um pouco o laço e deixar ela “caminhar” sem o SOS mãe ali do lado o tempo todo... Uma nova rotina se formava agora eu deixava ela na escola e só ia buscar próxima do período da saída.

Eu ajudava para ela participar de tudo na escolinha

A NOVA ESCOLA – Quando precisei mudar a Stefany para uma nova escola, começou aí um novo dilema, agora viria realmente a fase de aprendizagem, eu tinha um certo temor de colocar ela em uma escola pública, medos que ainda a gente tem de não darem atenção pro seu filho por ele ter paralisia cerebral, de alguém fazer alguma maldade, acho que o receio que todos nós temos. Comecei a fazer uma busca em meu bairro por uma escola particular pq eu sabia que a sala ia ter menos alunos e assim ela teria uma atenção mais direcionada. Consegui a vaga em um colégio que ela estuda até hoje, mas na entrevista inicial a Stefany passou por uma nova avaliação pedagógica, e pelo fato de ela não estar ainda tão familiarizada com letras e estar ainda muito “crua” digamos pra enfrentar uma primeira série em um colégio particular, me foi sugerido que ela voltasse um ano na escola, pra não se sentir muito despreparada pra essa nova fase. Aceitei de imediato, porque pra mim não interessava que ela estivesse no ano de acordo com a sua idade mas sim que ela estivesse segura de realmente aprender algo. Não me importa o fato de ela se formar com quase 20 anos na escola, mas sim a certeza de que ela irá se formar sabendo o que aprendeu.
A Stefany aprendeu a andar com independência, mas com certa instabilidade na marcha dela aos 7 anos de idade, nessa escola nova.

Ela fez o ano novamente como se tivesse repetido o ultimo ano do pré, fez a primeira série, foi muito bem dirigida na escola, e claro, eu em casa reforçava as coisas que ela aprendia lá e sempre mantendo um ciclo constante de conversas com professora pra entender as dificuldades dela e também da professora com relação a ela. Era um aprendizado pra todos.
Essa interação, escola-casa-aacd fez com que criássemos uma rede de ajuda pra poder ajudar no desenvolvimento da Stefany.
Como eu disse, eu não tinha prazos, o tempo de aprender era todo da Stefany, ela só aprendeu a ler na segunda serie, nem tinha a letra mais bonita, nem fazia os desenhos mais legais, mas o que importava era as cartas estarem ali disponíveis para que ela absorvesse tudo o que era possível pra ela no tempo dela. Sim isso a gene também aprende quando se trata de ter um filho com paralisia cerebral, o tempo pertence as suas expectativas, o tempo corre junto do que você faz para que o seu filho melhore junto com o tempo dele. Não adianta querer correr, as coisas acontecem aos poucos, muito bem trabalhadas, mas no tempo dele.

Em 2019, a Stefany se formou no fundamental 2 o 9º ano da escola, momento esse que quando a gente volta pra trás e lembra de toda a sua trajetória pra chegar até aqui, passa um filme em sua cabeça e ver que apesar de exaustivo com momentos em que você fala MEU DEUS será que eu vou dar conta, será que vale a pena tanto sacrifício, a resposta é sim, eu faria tudo de novo.

Sei que a jornada de pais ou cuidadores de pessoas com paralisia cerebral, não acaba em um momento como esse, na verdade  a jornada não para nunca, os desafios mudam conforme as fases.
Espero que de alguma forma, a minha história te mostre que por mais desesperador que o diagnóstico de Paralisia Cerebral possa parecer, você saiba que DIAGNÓSTICO NÃO É DESTINO!